logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo logo
star Bookmark: Tag Tag Tag Tag Tag
Russia

Сбор средств на самое дорогое в мире лекарство для малыша с Урала может изменить закон в России

Встреча кандидатов в депутаты Екатеринбургской городской Думы с губернатором Свердловской области. Екатеринбург, чепиков сергей

Одним из инициаторов выступил свердловский биатлонист Сергей ЧепиковФото: Анна Майорова © URA.RU

В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей.

«Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около 40 в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому», — пояснила «URA.RU» активистка Анастасия Трошина.

В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков. «Мы договорились о встрече на следующей неделе с семьей Новожиловых. По их вопросу я переговорил с коллегой, членом комитета Госдумы по охране здоровья Александром Петровым», — пояснил Чепиков.

У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей.

В министерстве здравоохранения Свердловской области заявили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался». В отделении паллиативной помощи детям ОДКБ журналисту «URA.RU» обещали прокомментировать ситуацию позднее.

Помочь четырехмесячной Ане может каждый. «URA.RU» публикует реквизиты для помощи:

Themes
ICO